31-01-09

het levensverhaal van Aäron

Aäron is geboren op 25 juli 2000 te Roeselare, was 45,5 cm en woog 2780 gram, was geboren met een chromosoomafwijking 11 op 14 die pas op 9 okt. 2001 bekend geworden is. Een nog nier erkende zeldzame chromosoomafwijking. Dit is een chromosoom die de ademhaling remt, een slappe luchtpijp die nauwelijks volgroeid is zonder kraakbeen, een vergrote lever en een VSD aan het hart (Gaatje tussen de beide kamers), ook een vergrote tong die alsnog de ademhaling remt, een omgekeerde aorta die rond de luchtpijp en slokdarm gedraaid was. Na de geboorte heeft Aäron 9 dagen in de couveuse gelegen te Roeselare met ademhaling en voedsel problemen, stapelde verschrikkelijk veel vocht op, waar hij daarna per ambulance transport naar het UZ te Gent is gebracht. Hij heeft daar 3 weken gelegen bij de neonatologie, en is na zijn ontslag 25 dagen thuis geweest, de laatste week zagen wij dat Aäron sterk achteruit ging,  meer en meer adem en voedingsproblemen. Wij hebben hem dan zelf terug naar het UZ te Gent in de spoedafdeling binnengebracht waarbij er vele onderzoeken zijn gebeurd na verloop van tijd. Zelfs met grote onderzoeken hadden de artsen nog niets gezien aan de bloedvaten of dergelijke. Later met een bronechoscopie (kijkoperatie in de luchtpijp) zagen ze dan toch dat onder aan de trachea en slokdarm een vernauwing was, daar waar de aorta rondgedraaid zat. Aäron is geopereerd op 9 oktober 2000 aan de aorta, een stuk verwijdert. De operatie duurde uren, maar wel met succes. Dit zou de reden geweest zijn dat Aäron niet  voldoende kon ademen en eten. Hij had dan ook nog een dikke tong die in de keelholte die voedsel en de adem belemmerde, die later met een ingreep zou kunnen verholpen worden.  Maar na verloop van tijd verbeterde het niet, waarbij ze dan een tracheacanule plaatsten voor het aansluiten van een beademingsmachine. Hij heeft verschillende keren ook een hartstilstand opgelopen, met soms saturatie (zuurstof) van minder dan 50 procent en longdrukken van boven de 60 die normaal tussen de 18 en de 22 zijn. Gelukkig nog geen zware hersenletsels door het gebrek aan zuurstof. Hij is 3 keer al gereanimeerd geweest waarbij hij zelfs geen hartslag meer had. Hij kreeg veel trachea spasmen, waarbij alles toeviel van de luchtwegen. Na de operatie was Aäron goed voor een tweetal maanden tot het noodlot weer toesloeg. De bronchi spasmen werden erger zodat hij weer zware problemen stelde. Later met een tweede kijkoperatie een bronechoscopie hadden ze dan gezien dat de luchtpijp was vervuild door inwendige bloed en slijmkorsten, dit waarschijnlijk door het plaatsen van de canule. Met deze ingreep was Aäron beter voor een poos, daarna kreeg hij er dan nog een zware longontsteking bij, met ook het rotanvirus (gevaarlijke buikgriep) en veelmeer ziekenhuismicroben.. Maar de problemen stelden zich steeds verder, zodat ze een chromosoomtest deden. De chromosomen waren goed met bloedafname. Problemen stapelden zich wel verder op, zodat ze een tweede chromosomentest deden, een weefsel biopsie, toen vernamen ze dat er toch een afwijking was, dit op de 11 en het 14 chromosoom. Een chromosoom die voor Aäron’s geboorte nog niet gekend was. Met wonder daarvan was de afwijking niet in alle cellen aanwezig. Motorisch was Aäron goed, kwam met gewicht bij maar groeide zeer traag, hij was 58 cm en woog dan 7100 gram na de zesde levensmaand. Dit had ook te maken met de chromosoomafwijking. Aäron had een  normaal uiterlijk en lichaamsbouw, maar binnenin was hij niet volmaakt. Op 27 maart 2001 was hij weer terug helemaal in slaap gedaan, doordat hij weer zeer veel problemen stelde, hij hapt voortdurend lucht, de artsen stellen zich vragen maar gaven hem nog niet op?  Op 29 maart wordt weer een bronechoscopie uit gevoerd,  het resultaat daarvan is niet verbeterd, steeds nog niet verhard van de luchtpijp, longblaasjes en takken. In plaats van uit te groeien en verharden zoals de artsen dachten, vernauwt alles, waarbij ze ook zagen dat de rechter bronchiën ook afsloten. Hij hapt daarbij veel valse lucht binnen, zijn maag en buik zitten vol lucht, maar daarvoor is er niets aan te doen. Hij werd wel zeer ongemakkelijk. Op 30 maart 2001 is Aäron zeer diep verdoofd, steeds moeilijker wordt het leven van Aäron. Hij windt hem zodanig op zelfs in zijn slaap, dat hij ervan stuipen en spasmen krijgt. De dokters zijn ten einde raad. Aäron was de grootste vechter, het wonderkind, die van iedereen graag gezien was, de dokters en verpleegkunde  zullen Aäron helpen wat ze kunnen. Zijn leventje wordt dan toch stabiel na verloop van maanden, soms lichte spasmen, maar verbetering komt in zicht.Pas na veertien maand op 15 oktober 2001 komt Aäron naar huis, dit is het gelukkigste moment van ons en Aäron's leven. Verbeterde opmerkelijk, dat dokters echt versteld stonden dat Aäron zo beter is geworden na het ontslag in het UZ. Gent . Er was sprake in feb. 2002 dat Aäron van zijn beademingstoestel zou af zijn. Wij gingen overal naartoe met  Aäron, gaan eten, boodschappen doen enz…Tot het grootste noodlot toesloeg op twintig maart 2002 s' morgens vond mijn vrouw, terwijl ik aan het werken was Aäron overleden in zijn bedje, autopsie hebben wij niet laten doen, maar het zou door een hartstilstand geweest zijn.

22:25 Gepost door Mama Papa Lauren Yana in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

Commentaren

Mooi Zo staat de kleine Aäron tussen alle andere sterretjes die we zelf dagelijks komen bezoeken.
Memé Suzanne

Gepost door: Suzanne | 01-02-09

Heel moedig Hallo,
Ik ben Ann en mama van 2 gehandicapte kindjes en heb onlangs ook een blog gestart want een mens heeft het nodig om zijn verhaal te doen want als je zo iets meemaakt stort je wereld in en ben je er dagelijks mee geconfronteerd en laat het je nooit los,daarom doet het deugd om je verhaal te delen.
Mijn adres http://www.bloggen.be/robinenanouk

Gepost door: Ann Vanmoen | 01-02-09

Je bent een engeltje geworden
Ook al kan ik jou dan niet meer zien
Op vleugels kan je naar de wereld komen
Zo kom je ook een keer bij ons misschien

Ik weet dat wij jou nu niet kunnen horen
Al zal een heel zacht zuchtje van de wind
ons troosten en verwachtingsvol doen denken
Dat jij daar bent, dat ik jou toch weer vind.

Ik weet dat wij je niet meer aan kunnen raken
Toch geeft net zonlicht mij nog het gevoel
Dat jij je warmte aan onze huid laat komen
En dat ik met jouw liefde wordt aanspoeld.

Gepost door: Papa | 09-02-09

De commentaren zijn gesloten.